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8772在路上: 用音乐发声罕见病人呐喊出心底的倔强

发布日期:2019-11-16 01:45   来源:未知   阅读:

  在中国的 2000 万罕见病病人中,8772 乐队的 8 名成员走到了一起,以音乐来发声,呐喊出心底的倔强。

  2015 年 10 月 31 日,由罕见病友聚合而成,队名演变自「病痛挑战」首字母「BTTZ」的 8772,初次登台。

  面对音乐节式的户外现场,患成骨不全症的「瓷娃娃」主唱崔莹,忧虑起自己手指的力量 ——「特别冷,怕弹不动」。

  在天空乐队队长马歌的专业帮扶下,8772 稚嫩渐散,理念愈明:「不博取同情,不掩藏真相」,以歌唱传达「思想和信仰」。

  同名曲中「谁都不必说抱歉」的「淡然」,或正是另首主打《予生》里对命运的体悟:「我庆幸着,又度过一个昨天」。

  8772 的作品,促使你「预见自己」。马歌感慨,相比 8772,关于岁月流逝和人生无常,我们总知觉「太晚」。

  推开门,崔莹父母仰头静望着厅内监控。目光跟随 8 格转换视频,交替落在 8772 排练间。

  10 月 29 日,相约于此的 8772 成员,正在为两日后水滴筹「向善而生」的主题演出,磨合曲目。

  崔莹和主唱兼鼓手王奕鸥,打击乐张欣毅,均为成骨不全患者。据其任职的「病痛挑战基金会」统计,国内发病概率为一万五到两万分之一。

  骨折 过20 余次的崔莹,如今已适应轮椅上的日常。当她在音乐中找寻另一种人生时,家人的陪伴,恰是最温暖的支撑。

  13 岁时,只能「禁闭」在家的崔莹,偶然在电台里听见 Beyond 的《真的爱你》,「如闪电直击内心」。之后,她醉心在节目推介,迷恋于 80-90 年代的华语乐坛。

  2014 年,崔莹参加瓷娃娃罕见病关爱中心发起的「自立生活」项目,期间自学尤克里里。结业时,和友人弹唱起共同创作的《成长》。

  成长,是「发现自己不一样」,更是「看见明天的希望」。感受到写歌过程的「奇妙」后,崔莹「突发奇想」道,何不组建一支「属于我们自己的乐队」。

  怀有同样期待的瓷娃娃罕见病关爱中心,及病痛挑战基金会创始人王奕鸥,随即响应。

  2015 年 10 月 3 日,崔莹第一次前往马歌开办的培训机构。3 次地铁换乘,如「朝圣之旅」。

  崔莹卸下不安,轻唱起《脆弱的力量》:「我怕我支撑不起自己身体的重量,风雨后加倍珍惜温暖阳光」;「那脆弱的生命,感受点滴光芒;让我们海阔天高,去实现梦想」。

  朴实而真诚的歌词里,马歌觉察到 8772 的可贵:与病痛和解的豁达,和阳光为伴的乐观。

  马歌耐心细致地教学下,8772 迅速「入门」。与其初见的当日,崔莹既真切体会到「乐感和节奏」。

  为节约经费,8772 选择在瓷娃娃罕见病关爱中心排练。因各自工作且需等楼内公司下班,每周一次的「躁动」,时常持续到凌晨。

  肢体残障的键盘手小 M,记录到 8772 的点滴努力道:放下「成年人」的面子,回到「初学者」的谦卑,才会理解每一次进步背后,那真实而久违的喜悦。

  如此「喜悦」在瓷娃娃罕见病关爱中心 2 年后,不知楼内散有住户的 8772,因「扰民」投诉而被物业轰出。

  2019 年 6 月,天空乐队新工作室装修完成。8772 方结束四处租借排练室的疲累。

  练琴时刻,节奏吉他手谢航程,总会高举起右手,如在课堂上的学生,不断向马歌求教。

  虽看谱困难,但他「高估」自己道,加入 8772,绝非仅因为一腔「热爱」,更源于对音乐的「硬核追求」。

  北漂前,谢航程在家乡以吹奏唢呐为生。儿时,父母外出打工,将他送进当地培训班,以求日后「生路」。入学前提,是递交「非传染性疾病」证明。

  工作后,谢航程须强忍着随处可见的「职业歧视」。红白喜事时,因形象「特殊」,总被闲言「晦气」。

  郁积难解中,谢航程通过在大学加入音乐社团的发小,喜欢上声音「特别好听」的吉他:可以独自安静地弹出(心中)感情;而非唢呐,一「响」起来就是「穿透」。

  北京的「包容」里,「没有异样的目光」。而留守儿童的音乐启蒙,在他看来,是「记录时代」方式的一种。

  马歌眼中的谢航程,简单勤奋。唯一担忧的,是因视力低弱,导致的周边信息整理能力不足。表现在演奏上,即节调欠缺,进而影响到「感悟」。

  意识到马歌观察到的问题后,谢航程在不断练习的同时,开始阅读心理和文化书籍,为丰富知识,培养灵感。

  因眼底黄斑病变,大军在五年级时失去了「中心视野」。望向黑板时,只能看见两侧的字图。

  初二辍学后,烦闷无比的他开始接触吉他,总乱弹着羽泉的《冷酷到底》宣泄情绪。

  大军的父亲在北京钢铁学院(现北京科技大学)就读采矿系时,因脚趾被砸断而退学。后又因堂亲台湾关系,在文革中遭受批斗,总「精神恍惚」。等到结婚生下大军时,已 50 岁。

  不愿再让父亲背负重压的大军,选择学习中医按摩。结业后的 2005 年,他来到北京打拼。目前工作于镇国寺社区卫生服务站。

  2015 年,大军发现他当时所在的盲人按摩店旁,经营着一家排练室。他主动帮忙,接待乐队,学习起「垂涎」已久的架子鼓。

  与此同时,大军应彩虹盲人按摩连锁创办人李军的邀请,加入其组建的视障乐队。

  盲人按摩圈内,李军声名远扬。事业成功外,开设「彩虹互助家园」,无偿为在京务工的残疾人士,提供职介咨询和文艺交流服务。

  2016 年初,45 岁李军在员工婚礼上道贺时,突因延髓出血去世。陪同抢救的大军,第一次真切感受到,死亡降临时的无情和「凶横」。

  通过地铁卖唱积攒起「可怜」的行资后,2017 年初,大军听着赵雷,「逃」到成都,开启「游唱」生活。

  背起吉他,拖着音箱,他西行丝绸之路,南下香格里拉;任性地停留,随心地出发,走过 130 余个城市。

  2018 年 9 月,大军再回到北京。此后不到一年,他沉静地写下 12 首歌。并将其中 6 首制成专辑《我爱北京 再见》。

  感佩于 8772 在《从不罕见》里,折射出「不被看见,就用地力歌唱」的「积极」;加入时间最短的大军,希望在音乐切磋中,去「听见」每一个成员的故事。

  当 2 米高的贝斯手苏佳宇,温柔唱出「向前走会闻到草地芬芳」的《小梦想》时;你或能感知到,他人生故事里的生死跌宕,或已在内心深藏。

  17 岁时,苏佳宇被确诊为马凡氏综合征。两倍于常人的主动脉宽,随时存在破裂风险。

  Bentall 手术(带主动脉瓣人工血管升主动脉替换术)后,大三时,苏佳宇又并发主动脉夹层,一夜抢救中,两下病危通知。

  挺过此次危机,稳定下心境的苏佳宇,开始退学修养。父母隐瞒之下,他所不知的是,前方只有一条路可走——全胸腹主动脉替换术(tTAAAR)。

  tTAAAR 风险极高,被医学界视作心脏大血管外科领域,最为复杂和困难的手术。

  苦等 14 个月后,苏佳宇终于在北京康心马凡综合征关爱中心的帮助下,对接上北京安贞医院心外科主任孙立忠。

  在 ICU 睁开眼的瞬间,庆幸「重生」的苏佳宇,急切地期盼起未来的「美好」。

  带着自肩胛到腹部的 70 厘米伤痕,苏佳宇先后就职于康心马凡综合征关爱中心和病痛挑战基金会,以期帮助到更多的罕见病友。

  工作外,对于挚爱的篮球,苏佳宇的身体已无法再承受。唯有将其视作陪伴,偶尔去感受球场,「投几个篮」。

  2018 年 2 月 27 日,苏佳宇在国际罕见病日 10 周年相关仪式上,观看到 8772 演出《呐罕》。

  8772 首专中收录的《纳罕》及《予生》,词作者均为脊髓性肌肉萎缩症患者包珍妮。需全天依靠呼吸机,仅右手拇指可活动的她,如今 18 岁,已出版诗集,收入作品 50 首。

  「呐喊,呐罕,我不想再委屈求全」「呐喊,呐罕,谁不是在生死之间」—— 歌曲背后的动人,和献唱现场的热烈,「刺激」着苏佳宇加入 8772。

  自认为有音乐天赋的苏佳宇,上手贝斯两月后,基本可应对排练。马歌亦欣赏其「乐感」,常督促他「勤学」。

  最为刻苦的,是主音吉他手程利婷。马歌笑称,程利婷的性格是「卯着劲往前冲」。

  所以每次排练,马歌会让她提前到场。在他看来,目前正备考英国 Rockschool 电吉他认证程利婷,技术最佳。

  1 岁时,程利婷突发小儿麻痹,四处求医到 7 岁,医生「判决」她只能在轮椅上生活。

  1999 年,9 岁的程利婷随父母来到北京,但无一家学校愿意接收。似是「反抗」,此后她不断地报班学习,绘画和设计,电脑及英语,都全心投入。

  2010 年,北京出台针对残障人士的 C5 驾照政策,程利婷随即考取,解决自己的日常出行。

  此外,程利婷「贪玩」于不受拘束的自由,出国跳伞和潜水视频,每次回味起,都异常开心。

  如此,当 8772 成立之初,崔莹邀请她参与时,毫无乐器基础的程利婷,「自然」地随即接受。

  练琴到起茧的同时,程利婷逐渐理解到乐队的价值与快乐。为此,她设计出 8772 的新 Logo。

  8772 的数字原型上,延伸出代表坚韧力量的藤蔓效果;再演化为正在生长的音符,「正如我们的创作,需要不断攀爬。」

  如今,马歌更鼓励 8772 在 4 年的沉淀后,趋向独立。在他的规划里,8772 或能在类似朋克的风格上,去试探一种可能:躁动、兴奋,却又平和、积极,不颓废。

  恰如一位肌萎缩侧索硬化(渐冻症)病人,在写下《我来过》后,8772 以流畅跳动的节奏,将其演绎:

  2019 年 1 月 20 日,马歌于 2016 年发起的「心音乐计划」,成果落地。

  一场特殊的演唱会上,除却 8772,来自打工子弟及孤残儿童、心智障碍等特殊学校的 4 支乐队,展示出他们的原创歌曲。

  3 年的培养后,8772 自不必说。更让马歌印象深刻的,是北京启智心智障碍特殊学校的「启智乐队」。

  因心智障碍儿童很难在特定的领域专注;而一旦「专注」,又难以打断其不停的反复。而通过吉他、钢琴及架子鼓等各种乐器配合训练后,启智乐队却表现出令人欣喜的「协调」。

  简而言之,当特殊群体被边缘化时,马歌致力的,是以音乐教育的形式,去埋下启蒙的「种子」。

  点击「阅读原文」可跳转病痛挑战基金会「艺术赋能」项目(腾讯公益)筹款链接。